Ιωάννης Βαρδακαστάνης

Με ιδιαίτερη ικανοποίηση και χαρά, η Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.), με τη συνεργασία της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Συλλόγων Γονέων και Κηδεμόνων Ατόμων με Αναπηρία (ΠΟΣΓΚΑμεΑ) και με το συντονισμό της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία (Ε.Σ.Α.μεΑ.), σε συνέχεια διεκδικήσεων και αγώνων, τόσο στο γονεϊκό κίνημα, όσο και στο πεδίο των Σπανίων Νοσημάτων - Παθήσεων, αναφέρει ότι επιτεύχθηκε η αναμόρφωση του θεσμικού πλαισίου και για άλλες περιπτώσεις κατηγοριών αναπηρίας/χρόνιων παθήσεων από τις οποίες πάσχουν παιδιά, όπου μεταξύ αυτών είναι και τα Σπάνια Νοσήματα - Παθήσεις με ποσοστό αναπηρίας 67% και άνω, προκειμένου να χορηγείται στους γονείς τους ειδική γονική άδεια.

Εδώ η Νομοθεσία.

Επισυνάπτεται το δελτίο Τύπου της Ομοσπονδίας.